Неладно doctorpiter.ru

Закрыто уникальное отделение трансплантологии - только здесь спасали детей, от которых все отказались

Родители петербургских детей, перенесших родственную трансплантацию почек, в панике: отделение федеральной клиники, в котором спасли жизни их детей и еще сотен малышей со всей России, закрыли. Хирурги команды Михаила Каабака брались за лечение, когда от них отказывались все без исключения, даже самые именитые медцентры России.

«Из-за закрытия уникальной программы трансплантации в НЦЗД Москвы 75 детей остались без трансплантации почки, и более 300 детей не могут получить своевременное лечение и наблюдение после трансплантации». Так завершается видеоролик, снятый родителями детей, которые, как они уверены, остаются без жизнеспасающего лечения и наблюдения. 

Тех, от кого отказываются во всех клиниках страны - самых маленьких, оперировала только команда хирурга Михаила Каабака. Она перешла в НЦЗД из Центра хирургии им. Петровского: оперировать детей в хирургическом центре для взрослых неправильно. Кроме того, многие из них имеют не только почечную недостаточность, но и сопутствующие заболевания, то есть им нужна комплексная педиатрическая помощь. 

С февраля 2019 года в Национальном медицинском иссле­довательском Центре здоровья детей (НЦЗД) начали выполнять трансплантацию почек детям с весом от 6 кг. Во всех других центрах трансплантации детей берут от 10 кг — то есть таким, до которого никогда не дотянутся малыши, с рождения живущие на диализе. Из-за врожденных проблем, таких, как например, нефрологический синдром или врожденная неразвитость почек, они практически не растут и не поправляются. 

Так, полтора года назад в РНХЦ им. Петровского прооперировали Диму из Петербурга - из Городской детской больницы, где он провел в реанимации 107 дней за свои 7 лет, его доставили с весом 12 кг (!), а врачи провожали в Москву умирать. Его спасла бабушкина почка и трансплантологи, которые ее пересадили. 

- Моему 2-летнему ребенку тоже пересадили бабушкину почку. Но это произошло уже в НЦЗД в мае этого года, - рассказывает петербурженка Марина. - Он чувствует себя прекрасно, развивается. Но мы совсем не хотим лишиться врачей, которые его спасли. Потому что только они используют уникальную для нашей страны методику.

Врачи отделения трансплантологии НЦЗД получили уведомления об увольнении, а операции им запрещено выполнять еще месяц назад. Вероятно, потому что они используют схемы лечения, не принятые в России, — с применением так называемой  индукционной иммуносупрессии. Всемирное трансплантологическое сообщество рекомендовало ее к применению у детей почти 10 лет назад. Как рассказала «Доктору Питеру» Марина, за две недели до трансплантации и во время трансплантации ребенку вводятся два иммуносупрессивных препарата (алемтузумаб — зарегистрированный в нашей стране только лечения рассеянного склероза и экулизумаб, зарегистрированный как препарат для лечения ночной пароксизмальной гемоглобинурии). А их использование расценивается как off-label — то есть использование по показаниям, не утвержденным регулятором (Минздравом). 

Тем не менее только с появлением этих технологий в мире появилась возможность для трансплантации органов самым маленьким детям — прежде им и трансплантацию не делали, потому что органы не приживались. 

- Лекарства дорогие, их помогал покупать Русфонд. Введение этих препаратов позволяет отказаться после пересадки от гормонотерапии. Из всех ограничений по питанию, неизбежно рекомендованных перенесшим трансплантацию почки (соль, сахар, мучное, крупы), нашим детям надо отказаться только от грейпфрута и зверобоя, - говорит Марина. - А главное, почему многие хотят делать пересадку с этими препаратами, - согласно международным исследованиям трансплантация с применением этих препаратов позволяет увеличить срок службы пересаженного органа на 20%.

Ведь далеко не всех могут найти 2-3 родственные почки, чтобы обеспечить ребенку долгую и счастливую жизнь. На «новом месте» с февраля хирурги отделения успели пересадить почки 23 малышам, в том числе моему ребенку. Тем, кому они не успели это сделать (по статистике пересадка почти в раннем возрасте требуется 75 детям в год), предлагают оперироваться в других клиниках. Тем, кому уже пересадили орган, предлагают перейти под наблюдение специалистов центра им. Шумакова: обследоваться и получать назначения. 

- Но у нас особенный протокол лекарственного лечения, который в России применяет только Михаил Каабак и его сотрудники. И послеоперационное наблюдение строится не так, как прописано в стандартах. Наши дети не принимают гормоны, у нас другие дозировки лекарств, другие иммуносупрессивные программы. И еще. Например, от Димы Л. врачи Центра трансплантологии им. Шумакова отказались, он был настолько худ и слаб, что посоветовали протезировать кости. А сегодня родителям говорят приблизительно так: «Мы отказались оперировать вашего сына, но раз уж все уже сделано, приходите, мы вас понаблюдаем».

Комментарии

{{ comment.username }}

Добавить комментарий

{{ e }}
{{ e }}
{{ e }}