На грани Алексей Тарасов novayagazeta.ru

Как в Красноярске помогают и не могут помочь семье Колесниковых

Правительство готово рассмотреть и внести законопроект, ужесточающий регулирование усыновления и опеки. Это продление жизни детдомам, «Сиротпрому».

Это забота не о живых теплых детях, а о чугунной системе, ее сохранении и воспроизводстве. Она бьется за наших детей не на жизнь, а на смерть. Не свою — их. О некоторых нюансах этой схватки.

Валентина попала в больницу с сыном и дочерью, рядом лежали новорожденные «отказники». От своих детей угроза отступила, но спать Валя не могла, помогала медсестрам смотреть за чужими: «Всю ночь кормила, перепеленывала, носила на руках. Тогда поняла, что смогу быть мамой не только кровным детям». У Валентины Колесниковой восемь детей. Четверо младших — приемные. Ире семь. В семье пять лет.

— Как она ела! Огромными порциями старшего, 17-летнего, брата каждый час!

Нам было дико, что кроха ростом и весом не больше годовалого ребенка постоянно ест. Она собирала с пола крошки. Доедала все куски со стола. Притом что голодной ни в доме ребенка, ни у нас не была.

Странным было многое. Раскачивания прошли в первую неделю, палец же сосет до сих пор. Дикая боязнь домашних животных. Кошку боялась больше, чем собаку. Видимо, собак видела через сетку забора в доме ребенка. Кошка же была совсем диковинным зверем. Абсолютное незнание бытовых правил — что есть острые предметы, края стола, горячие кастрюли и т.д. Следили постоянно. Привыкли.

Биологическая мать Иры — героиновая наркоманка. Иру лечат. И токсико-метаболические проблемы отступают, а убитая, казалось, напрочь нервная система ребенка воскресает из ничего. С ее здоровьем уже почти порядок, говорит Валентина.

Сообщаю, что буду фотографировать, и Ира бежит надевать белое платье. Забирает у меня технику и фоткает меня. Выходим на улицу, говорит: «Наденьте капюшон, простудитесь».

А за руку меня держит Влад — когда спускаемся во двор. И его в мой адрес «дя-дя» сменяется на «па-па». У него не развит язык; спастика; он с успехом произносит лишь те слоги, где язык не задействован, лежит. А мы спускаемся по лестнице, на это уходит все внимание, «па» говорить проще.

2 февраля ему исполнилось пять лет. Его биологическая мать умственно отсталая, недееспособная по суду. Валентина говорит, когда первый раз увидела ее, приняла за ребенка. Наивного, голубоглазого, а человеку уже под 30 лет.

— Я видела и слабоумных, и сумасшедших — там и взгляд другой, и реакции. А она такая же ребенок, как Влад. Вот про Влада же не сказать, что он умалишенный? Нормальный, обычный ребенок. Мы взяли его 25 сентября 2015-го. По документам он был здоров. Про маму мы все знали, а папа — здоровый, и шанс на появление у ребенка неразрешимых проблем не был таким уж большим. Да, отличником не будет, да, скорее всего, коррекционная школа, но у нас уже был опыт с нашей Ирой, поэтому особых проблем мы не ждали.

Вначале Владик перестал спать по ночам. Через две недели, как его взяли, начались ночные остановки дыхания. Ему на тот момент был 1 год и 9 месяцев. Его старшая сестра так умерла во сне в доме ребенка. Ей был 1 год и 10 месяцев.

SIDS (Синдром внезапной детской смертности или «смерть в колыбели») — грудники засыпают и не просыпаются — это о детях до одного года. Влад и миновал этот рубеж, и как бы нет — из-за отставания в развитии. Исследования SIDS не завершены, что происходит, мы не знаем, можно лишь констатировать в этом конкретном случае: это не кошки садились младенцам на грудь высасывать их жизнь — кошек в домах ребенка нет. И еще одно точно:

хорошо, что Влада отдали Колесниковым — во второй такой смерти после его сестры вина легла б на систему, даже если она формально не виновата. Было бы похоже на убийство, пусть непреднамеренное.
— За три года, что он у нас, Влад, конечно, изменился — небо и земля. Но — апноэ (остановка дыхания во сне. — А. Т.)! Любая ночь могла стать последней. Он вообще не спал. Либо качался, либо бродил по квартире. Если засыпал — следовала остановка дыхания. В опеке Кызыла, где мы жили, нам не помогли. Сказали: «Если с ребенком что-то случится, ответите по полной».

Я испугалась, забрала Иру и Влада и уехала жить с ними к старшим детям в Красноярск, где они учились (теперь работают). Первые полгода было очень тяжело — никого не знали. Поддерживали нас органы опеки и Центр развития семейных форм воспитания. Но Владу до сих пор не поставили диагноз, не дали инвалидность — а он не разговаривает, огромная задержка в развитии и физическом, и психическом, и умственном. И врачи, в основном, говорили: «Это психиатрия, отказывайтесь».

Но как это — кто-то придет, из твоих рук его возьмет и заберет? Как будем с этим жить? Так наревелась я. Спал с монитором дыхания. Ну как спал. По чуть-чуть начал год назад — на Фенибуте. А вот сейчас он ночами спит — сразу, как Соня (самая младшая) у нас появилась, вот сразу, как ее привезли, с 28 сентября прошлого года. Не знаю, с чем это связано. В неделю, может, лишь одну-две ночи не спит — на смену погоды. Плачет, жалуется на голову. И никто из неврологов о причинах и прогнозах не говорит. Ушло-пришло, в любой момент может вернуться, в подростковом возрасте или раньше.

В одной книжке про SIDS: «Это такая тема, о которой родители, бабушки, дедушки очень боятся читать и не читать боятся тоже». Штука в том, что и врачи не могут не иметь дело с детским апноэ, но и иметь боятся.

Единственный, наверное, доктор, с которым, по словам Валентины, им повезло в рамках ОМС, — это участковый невролог из поликлиники Ольга Коноваленко. Она отодвинула Влада от смерти, помогла ему в рывке вперед.

Колесникова попросила краевой минздрав назначить Владу инвалидность. Замминистра Михаил Родиков ответил: это не в компетенции краевых властей, прерогатива центра (сейчас так отвечают всем по любому поводу и всегда почти так и есть — таков характер выстроенной федерации), а «показаний для направления мальчика на медико-социальную экспертизу с целью признания инвалидом не установлено, так как он не имеет стойких нарушений функций организма».

Он не умеет правильно дышать. Не умеет нормально жевать и сосать. При ринитах синеет. Бегает, подняв высоко колени и расставив пальцы. Да, мозг усваивает информацию правильно, проблема не в высшей нервной деятельности, но поврежден речевой аппарат: язык тонкий и слабый, мышцы спазмированы. Не может произносить слова. Это ведет к задержке интеллектуального и психофизического развития.

До сих пор каждый раз, когда в комнате выключают свет, непонятно, чем это закончится; каждый закат чреват. Влад просто может перестать дышать; «быстрая безболезненная смерть».
Но «не имеет стойких нарушений»! Приветствовал бы оптимизм минздрава, если б ребенка адекватно лечили. Однако то, что ему нужно, в ОМС не входит. А если и входит, то выходит не то и не так. Например, назначают массаж. Но — очередь. Пока дождешься. И разница с платным массажем огромная — за бесплатно только погладят.

— В июне прошлого года посещали дневной стационар психдиспансера. Логопед отправила к дефектологу, дефектолог — к логопеду (не назначая ни лечения, ни занятий), психолог ставит задания, которые Владу априори не сделать. В итоге ребенка отправили в глубокий откат. Снова перестал спать, боялся выходить из дома, как в первые месяцы. Отказались делать и массаж — из-за царапин (а как без них — стояло лето, это улица, огород). Искать подход к особому ребенку никто не хотел.

Обращалась к дефектологам. Но у них большие сокращения, на занятия не взяли — все занято. Скорее всего, так и есть. Занято инвалидами, для прочих мест нет. А занятия и лечение необходимы сейчас. Потом будет поздно.

Перспектива наметилась после знакомства с Лидией Сенченко и Николаем Щербаковым из фонда «Счастливые дети». Благодаря им мы попали в частную клинику к нейропсихологу, логопеду, психологу. Результат двухнедельного курса коррекции ошеломил. Владу начали ставить речь. Но занятия прервались — лечение только платное. Родители с детьми-инвалидами копят деньги с пенсии и собирают через фонды. Так у них и скидки. У нас нет из-за отсутствия инвалидности. Он не попадает ни под какие программы реабилитации. На ребенка платят опекунское пособие — 10 тыс. рублей. 10 дней лечения в клинике — 13 тыс. Инвалидность нужна для денег, не более того. Он же как заколдованный — врачи в госсекторе или боятся лечить, или не знают, как лечить. Была бы инвалидность, искали бы других врачей, да хоть и денег бы собрали для лечения за границей. Но не будешь же просить, если по документам он здоров.

Щербаков стал работать с Ирой и средними детьми, одного — Руслана — через фонд отправили к репетитору. И главное: благодаря фонду Влада показали психиатрам из Москвы. И они дали надежду, что он полностью восстановится к школе.

Президентский грант программе сопровождения приемных семей фонда «Счастливые дети» закончился через 9 месяцев, как и было рассчитано. А истории этих семей — их у фонда 150, как говорит Щербаков, «долгоиграющие, с другими сроками финансирования жизни и судьбы». Что дальше? В послании парламенту президент предложил с 1 июля повысить пособие семьям с детьми-инвалидами с детства первой группы с 5500 рублей в месяц до 10000. А также снять ограничения по срокам на льготную ипотеку для семей с детьми. Отлично. Но вот реальная семья: инвалидность Владу не ставят, а значит, и денег этих не получить. Не получить и ипотеку — ни льготную, ни любую другую:

— Кредитная история испорчена, — говорит Валентина, — когда уехали из Кызыла, был невыплаченный кредит за машину. Вовремя погасить не успели.

Сбежав в Красноярск, Колесниковы сняли трехкомнатную квартиру, в ней пока и живут. В одной комнате — четверо старших и средних детей, в других — родители с детьми приемными. Квартиру в Кызыле смогли продать лишь недавно (там это совсем не просто).

Параллельно президентскому посланию шла (идет до сих пор) работа над законопроектом о защите прав детей. Если примут, вступит в силу с 2021 года. А действовал бы уже — Влада, да и других детей Колесниковым не видать. Например, предусматривается запрет на передачу ребенка под опеку семьям, где на каждого проживающего приходится «менее учетной нормы площади жилого помещения». Еще запрет — на переезд без согласия органов опеки, а оно возможно лишь после обследования условий проживания по новому месту жительства.

Влада нужно было спасать, искать врачей. И Колесниковы все бросили в Кызыле — школы, садик, работу (Валентина была начальником лаборатории), срочно уехали в Красноярск. Кстати, в Кызыле им приемную семью и не оформляли, это без каких-либо проблем сделали лишь в Красноярске. Дали бы им на это согласие в Кызыле? Влада уже бы не было, если б готовить закон взялись пораньше.

Но законодательных инициатив мало, российскому государству его забота о сиротах и больных детях все кажется недостаточной. Сейчас RT начинает благотворительный проект «Дальше действовать будем мы»: он отличается от фондов, он «помогает собирать средства непосредственно на счета тех, кто нуждается в этой помощи».

То есть телеканал, на госсубсидии несущий правду о России, предлагает не отдать эти госсубсидии обратно россиянам, а совсем наоборот — самим россиянам жертвовать на спасение и помощь соотечественникам. Идея прекрасная, помогать всегда есть кому, вопрос лишь в точности настроек помогательного механизма.

Если «непосредственно на счета нуждающихся» — это тот же чугун, что и детдома, выстроенные государством. Это не то, что нужно сирым и убогим.

Как семья лучше детдомов, так и деньги нужно перечислять не напрямую нуждающимся, а на счета негосударственных фондов. Это базовые вещи, их не изменить никакому государству.

Специалисты знают лучше родителей, как лечить детей. И дело не в доверии. Старшие Колесниковы — выдающиеся люди и вполне грамотные. И не в том дело, что непременно вокруг закружат стервятники, — стоит пойти переводам. Просто фонды для того и существуют, чтобы деньги обернулись пользой. Хотите помочь именно Владу — сделайте пометку при переводе, и все до копейки фонд потратит именно на него. Хотите помочь и другим семьям, сопровождаемым фондом, — жертвуйте без особых указаний.

Это как с помощью бедным. Можно раздавать деньги, но лучше талоны на еду. Еще лучше — на здоровую и правильную еду. И забота о бедняках обернется пользой и бизнесу, и всему обществу. Такие, как Владислав, нужны остальным, чтоб не оскотиниться (для родителей он и вовсе проводник в Царствие Небесное), а обществу такие дети даются для развития, собираемые на их спасение деньги пойдут на нужные всем медицину и, несомненно, на образование. Влад будет учиться.

— Работал я в школе-интернате. Мекка сибирской дефектологии, детище ведущих педагогов-психологов. 120 воспитанников от 3 до 17 лет, столько же сотрудников. Вахтеры, начмед, педиатр, медсестры, завхоз, бухгалтер, плотник, технички, водители, прачка, зам по ТБ, кладовщик, повара, библиотекарь, учителя, логопеды, психологи, дефектолог, музработник, хореограф, воспитатели (дневные, ночные), соцработники, завучи, директор, секретарь. Открытые уроки, научные публикации.

И на моем веку лишь одна сотрудница, ночная няня в годах, забрала оттуда ребенка, Дениса 14 лет. Увезла в свой родной райцентр, сняла диагноз «умственная отсталость». Денис окончил 9 классов, выучился на электрика (не раз побеждая в студенческих конкурсах), сейчас с отличием оканчивает аграрный университет. Несколько его одноклассников, не попавшие в семьи, тем временем получили условные и реальные сроки, несколько девочек родили без мужей и живут на пособие. И зачем было держать табун работников, если учреждение стабильно производит уродство?.. И воспроизводит: выпускники детдомов часто поставляют для них новых воспитанников.

Теперь о нас. Порой думают, если фонд помогает сиротам, он помогает детдомам. Зря.

Детдомам говорю честно: «Наша главная забота, чтобы вы поскорее исчезли. И все дети жили в хороших, любящих семьях».
Помогаем мы не детдомам, а детям в них. Подбираем, учим и сопровождаем индивидуальных нянь и волонтеров-наставников, которые занимаются с детьми: няни — в больницах, наставники — в детдомах, минимизируя последствия депривации и дефицита участия взрослых (детдома, видя результаты, очень нас ценят). Помогаем потенциальным приемным родителям найти детей, снимая видео про детдомовцев.

Но главная (и при этом самая «бедная») наша программа — «Дети дома» (помощь приемным семьям). Люди часто не понимают, зачем им помогать: ведь дети уже в семьях, которые часто получают от государства пособия и зарплаты.

Все не так просто. Чтобы приемный ребенок хорошо жил в семье, и ему, и ей часто требуется серьезная помощь, все больше психологическая.
Совсем не идеализирую приемных родителей. Хорошо знаю, потребность воспитывать сирот часто «питается» их, родителей, психотравмами и эмоциональными дефицитами. Отчасти предупредить передачу детей не вполне подходящим людям помогает Школа приемных родителей. Но ведь есть много приемных семей, которые уже воспитывают детей, и как быть с ними? С непониманием, вулканическим негативом с обеих сторон, с агрессией, насилием, с возвращением детей в учреждения, в конце концов?

Одна приемная семья рассталась с дочкой-первоклассницей: ее первая учительница звонила, требуя, чтобы мать сидела с ребенком на уроках: «вертится, мешает другим». Дома был младший сын-инвалид, отец работал. Семья решила: не справимся. «Трудная» первоклассница вернулась бы в детдом, но программа «Дети дома» смогла найти приемную семью, которая обучает детей дома (мама — педагог). Второй год девочка там, проблем с ней нет.

Многим бывшим детдомовцам банально нужны репетиторы: школы их «не тянут», занятия с родителями часто лишь ухудшают отношения (ибо родители детям нужны все же не для учебы), а пособие не так велико, чтобы платить репетиторам. Многим нужен невролог, логопед, иногда — нейропсихолог, дефектолог, сурдопедагог и т.д. Тут фонд и помогает.

Так устроен человек: развивается полноценно он только в семье, а если ее у него в детстве не было, вырастает психологическим «обрубком». И мало кто способен потом тащить себя за волосы из болота обид и выученной беспомощности. Чаще, наоборот, вязнут сами и тянут за собой окружающих.

Потому и нужно сопровождать семьи, которые воспитывают сирот. Чтобы возвращать все с головы на ноги.

Уверен, со временем детдома, это выморочное наследие ГУЛАГа, уступят место профессиональным приемным семьям.
После документального фильма «Джон», снятого психологами Робертсон в 1969 году, в Англии за 4 года закрыли все дома ребенка: малышей-сирот стали помещать в фостерные семьи. Потом там исчезли и детдома. То же со временем будет у нас: тоже поймем, что «чистить ружья кирпичом» негоже. Но само собой это не случится: кто-то должен пробовать, преодолевая стереотипы общества и косность госмашины.

Комментарии

{{ comment.username }}

Добавить комментарий

{{ e }}
{{ e }}
{{ e }}